Statuto Associazione
“ONE DAY SOFIA… Ricerca senza confini per la cura della Sindrome di Rett” (Onlus)
Art. 1) Denominazione e sede
L’Associazione è denominata “ONE DAY SOFIA – Ricerca senza confini per la cura della Sindrome di Rett” (ONLUS) e ha sede in Milano, Via Aurelio Saffi n. 27.
Ogni eventuale futuro cambio di sede non necessita modifiche del presente statuto e potrà essere deliberata dal Consiglio Direttivo. Sempre con delibera del Consiglio Direttivo potranno essere aperte sedi operative, uffici e sedi di rappresentanza in Italia ed all’estero.
Art. 2) Scopo
L’Associazione non ha scopi di lucro e persegue esclusivamente fini di solidarietà sociale nel campo dell’assistenza sanitaria e socio-sanitaria a favore di persone affette da Sindrome di Rett.
L’associazione è aperta a tutti i cittadini senza distinzione di cultura, classe sociale, nazionalità, etnia o religione. L’Associazione è apolitica ed esplica i propri scopi senza limiti territoriali.
L’Associazione ha, in particolare, lo scopo di promuovere l’interazione e la cooperazione sinergica tra le attività di studio e le ricerche scientifiche in corso a livello nazionale ed internazionale esplicitamente finalizzate o potenzialmente funzionali all’individuazione di una cura o di trattamenti efficaci per la Sindrome di Rett, promuovendo il superamento dei confini territoriali, amministrativi, giuridici e talvolta economici, commerciali o ideologici che possano costituire un freno al potenziale di tali studi e ricerche.
Per il perseguimento dello scopo sociale l’Associazione promuove e supporta collaborazioni, nazionali o estere, con ricercatori scientifici o team scientifici, con Istituti o Laboratori di ricerca, con Associazioni o Fondazioni o altri enti pubblici o privati, impegnati nella ricerca sulla Sindrome di Rett o altre ricerche in campi affini.
L’Associazione ha inoltre lo scopo di informare e sensibilizzare operatori sanitari, parenti ed amici delle pazienti nonché, più in generale, l’opinione pubblica circa la patologia e le attività di ricerca in atto per l’individuazione di possibili cure o trattamenti terapeutici volti a migliorare la qualità della vita delle pazienti affette da Sindrome di Rett e delle loro famiglie.
L’Associazione potrà aderire ad altre Associazioni, Fondazioni e/o Enti che perseguano analoghi scopi o svolgano attività funzionali al perseguimento dello scopo sociale.
L’Associazione potrà inoltre porre in essere ogni iniziativa ed attività, ivi comprese tutte quelle mobiliari, immobiliari, commerciali e finanziarie, che saranno ritenute dal Consiglio Direttivo necessarie, utili e/o opportune per il raggiungimento dello scopo sociale, nel rispetto della normativa vigente.
L’Associazione non può svolgere attività diverse da quelle indicate, ad eccezone di quelle ad esse direttamente connesse.
Art. 3) Durata
L’Associazione ha durata illimitata.
Art. 4) Fondatori, Soci, Benefattori e adesioni
Sono Aderenti all’Associazione :
- i Fondatori originari dell’Associazione;
- i Soci dell’Associazione;
- i Benefattori dell’Associazione.
Sono Fondatori originari dell’Associazione coloro che partecipano alla costituzione dell’originario Fondo di dotazione di One day Sofia… Ricerca senza confini per la cura della Sindrome di Rett (Onlus).
Sono Soci dell’Associazione le persone fisiche e giuridiche, le Associazioni e le Fondazioni, gli Enti e gli Istituti pubblici o privati, che condividono gli scopi istituzionali.
Sono Benefattori dell’Associazione, le persone fisiche e giuridiche, gli Enti e gli Istituti pubblici o privati, le Associazioni e le fondazioni, che effettuano versamenti al fondo di dotazione ritenuti di particolare rilevanza dal Consiglio Direttivo.
La distinzione degli Aderenti all’Associazione nelle suddette categorie non implica alcuna differenza in merito ai loro diritti nei confronti dell’Associazione.
L’adesione all’Associazione è a tempo indeterminato e non può essere disposta per un periodo temporaneo, fermo restando in ogni caso il diritto di recesso.
L’adesione all’Associazione comporta per l’Associato, maggiore di età, il diritto di voto nell’assemblea per l’approvazione e le modifiche dello statuto e dei regolamenti e la nomina degli organi direttivi dell’Associazione.
Ciascun Aderente ha diritto a partecipare alla vita dell’Associazione.
La richiesta di adesione all’Associazione deve essere rivolta al Consiglio Direttivo, che entro 30 giorni dalla richiesta provvede a confermare l’adesione o a rifiutarla comunicando all’interessato le ragioni del rifiuto. L’ammissione dei Soci è decisa con insindacabile giudizio del Consiglio Direttivo.
L’Aderente all’Associazione può in qualsiasi momento recedere dall’ Associazione, con effetto immediato.
Il mancato versamento della quota sociale, oppure altri gravi motivi idem come sopra possono essere causa di esclusione dell’aderente dall’ Associazione. L’esclusione dall’Associazione avviene con delibera del Consiglio Direttivo e ha effetto immediato e irrevocabile dalla notifica del provvedimento di esclusione con la comunicazione delle motivazioni deliberate.
Art. 5) Patrimonio e mezzi finanziari dell’Associazione
Il patrimonio dell’Associazione è costituito da beni mobili ed immobili che provengono alla medesima a qualsiasi titolo.
I mezzi finanziari della Associazione provengono da:
- versamenti effettuati dai Fondatori originari;
- versamenti dalle adesione dei Soci;
- organizzazione di eventi e manifestazioni di solidarietà;
- eventuali erogazioni, donazioni e lasciti;
- contributi statali, regionali, di altri enti locali, di altri enti pubblici o privati nazionali o esteri;
- redditi derivanti dal proprio patrimonio.
Il Consiglio Direttivo annualmente stabilisce la quote di adesione dei Soci.
Art. 6) Organi dell’Associazione
Sono organi dell’Associazione Ricerca:
- l’Assemblea dei Soci aderenti all’Associazione;
- il Presidente del Consiglio Direttivo;
- il Vice-Presidente del Consiglio Direttivo;
- Il Segretario del Consiglio Direttivo;
- Il Consiglio Direttivo;
- Il Collegio dei Revisori;
- Il Comitato Tecnico Scientifico.
Art. 7) Assemblea
L’assemblea è l’organo sovrano dell’Associazione ed è costituita da tutti gli aderenti all’Associazione.
L’assemblea si riunisce almeno una volta all’anno per l’approvazione del bilancio consuntivo e del bilancio preventivo.
L’assemblea provvede a:
- nominare gli Organi dell’Associazione;
- delineare gli indirizzi generali delle attività dell’Associazione;
- deliberare le modifiche al presente statuto, in convocazione straordinaria;
- approvare i regolamenti che disciplinano lo svolgimento dell’attività dell’associazione;
- deliberare, con maggioranza qualificata di tre quarti, lo scioglimento e la liquidazione dell’Associazione, il cui patrimonio sarà devoluto, su proposta del Consiglio Direttivo, a favore di altra istituzione con medesimi scopi della presente Associazione, con la nomina del liquidatore.
L’assemblea è convocata dal Presidente ogni qualvolta questi lo ritenga opportuno, oppure ne sia fatta richiesta da almeno un quarto dei soci con domanda motivata e sottoscritta.
L’assemblea si riunisce ove il Consiglio Direttivo riterrà più opportuno.
La convocazione dell’assemblea, sia ordinaria che straordinaria, è fatta tramite lettera raccomandata oppure mediante lettera postale, telefax, posta elettronica o altro mezzo che garantisca la conferma di ricezione, ove verrà indicato il giorno, il luogo e l’ora della riunione, sia di prima che di seconda convocazione con l’ordine del giorno, spedita a tutti i soci aderenti all’Associazione, nonché ai componenti del Consiglio Direttivo, dei Revisori dei Conti e del Comitato Scientifico almeno dieci giorni prima della data fissata per l’adunanza.
In prima convocazione l’assemblea è validamente costituita quando sia presente la maggioranza degli associati e le deliberazioni sono prese a maggioranza dei presenti.
In seconda convocazione l’assemblea è valida qualunque sia il numero degli intervenuti e le deliberazioni saranno prese a maggioranza dai presenti, eccezione fatta delle modifiche statutarie e per lo scioglimento dell’Associazione.
Ogni socio aderente all’Associazione ha diritto a un voto che deve esprimere personalmente. Non è ammesso il voto per corrispondenza.
Le deliberazioni sono assunte con il voto favorevole della maggioranza dei presenti.
L’assemblea è presieduta da un Presidente che verrà nominato dalla maggioranza degli aventi diritto al voto e coadiuvato da un Segretario all’uopo designato.
Le delibere dell’assemblea devono risultare in un verbale sottoscritto dal Presidente dell’assemblea e dal Segretario.
L’assemblea può svolgersi con intervenuti dislocati in più luoghi, contigui o distanti, audio/video collegati, a condizione che siano rispettati il metodo collegiale e i principi di buona fede e di parità di trattamento dei soci, ed in particolare a condizione che: a) sia consentito al presidente dell’assemblea, anche a mezzo del proprio ufficio di presidenza, di accertare l’identità e la legittimazione degli intervenuti, regolare lo svolgimento dell’adunanza e constatare e proclamare i risultati della votazione; b) sa consentito al soggetto verbalizzante di percepire adeguatamente gli eventi assembleari oggetto di verbalizzazione; c) sia consentito agli intervenuti di partecipare alla discussione e alla votazione simultanea sugli argomenti all’ordine del giorno. La riunione si ritiene svolta nel luogo ove sono presenti il presidente ed il soggetto verbalizzante.
Art. 8 ) Consiglio Direttivo
L’Associazione è gestita da un Consiglio Direttivo composto da un minimo di tre ed un massimo di sette membri compresi il Presidente e il Vice Presidente.
I Consiglieri devono essere Soci aderenti all’Associazione, durano in carica tre anni e sono rieleggibili.
Qualora per qualsiasi motivo, venga meno la maggioranza dei Consiglieri, l’intero Consiglio Direttivo si intende decaduto e occorre dar luogo alla sua rielezione.
In caso di cessazione per qualsiasi motivo di un membro del Consiglio Direttivo, il Consiglio stesso coopta il primo dei non eletti. Il Consigliere cooptato dura in carica per il residuo periodo del Consigliere cessato.
I Consiglieri del Direttivo non percepiscono alcun compenso, salvo il rimborso delle spese documentate sostenute per ragioni dell’ufficio ricoperto.
Al Consiglio Direttivo sono attribuite le seguenti funzioni:
- La gestione dell’Associazione in ogni suo aspetto secondo gli indirizzi delineati dall’Assemblea ed in particolare il compimento di atti di ordinaria e straordinaria amministrazione. Eventuali proventi derivanti da queste attività dovranno confluire, dedotte le spese di organizzazione, nel fondo comune dell’Associazione.
- L’ammissione all’Associazione di nuovi Soci aderenti.
- La predisposizione annuale del bilancio preventivo e del rendiconto consuntivo, da sottoporre all’Assemblea annuale.
- La facoltà di concorrere a finanziamenti, anche parziali, a progetti di ricerca sulla Sindrome di Rett promossi da Enti, Fondazioni, Laboratori Scientifici nazionali ed esteri.
Il Consiglio Direttivo per tramite del suo Presidente, può dare a uno o più consiglieri o ad estranei all’Associazione, incarichi speciali in nome e per conto dell’Associazione.
Il Consiglio Direttivo è convocato dal Presidente ogni qualvolta questi lo ritenga opportuno oppure ne sia fatta richiesta dalla maggioranza dei consiglieri o dal Collegio dei Revisori dei conti.
La convocazione è fatta a mezzo di lettera raccomandata o con qualsiasi mezzo idoneo ad assicurare prova dell’avvenuto ricevimento, con l’indicazione del luogo, del giorno e dell’ora della riunione e l’ordine del giorno, spedita a tutti i consiglieri almeno cinque giorni prima dell’adunanza.
Il Consiglio Direttivo è comunque validamente costituito ed è atto a deliberare, anche in assenza delle suddette formalità di convocazione, qualora siano presenti certo tutti i suoi membri.
Il consiglio Direttivo è presieduto dal Presidente o, in caso di assenza, dal Vice Presidente.
Il Consiglio Direttivo è validamente costituito qualora siano presenti almeno tre dei suoi membri.
Le deliberazioni del consiglio Direttivo sono assunte con il voto favorevole della maggioranza dei presenti; in caso di parità di voti non prevale il voto di chi presiede la riunione.
Art. 9) Presidente
Al Presidente dell’Associazione spetta la rappresentanza dell’associazione stessa di fronte i terzi e anche in giudizio. Su deliberazione del consiglio Direttivo, il Presidente può attribuire la rappresentanza dell’Associazione anche ad estranei del Consiglio stesso.
Al Presidente dell’associazione compete, sulla base delle direttive emanate dall’assemblea e dal consiglio Direttivo, al quale comunque il Presidente riferisce circa l’attività compiuta, l’ordinaria amministrazione dell’associazione; in caso di necessità ed urgenza il Presidente può anche compiere atti di straordinaria amministrazione, ma in tal caso deve contestualmente convocare il consiglio Direttivo per la ratifica del suo operato.
Il Presidente convoca l’Assemblea Ordinaria e/o Straordinaria, presiede il consiglio direttivo, ne cura l’esecuzione delle relative deliberazioni, sorveglia il buon andamento amministrativo dell’Associazione verifica l’osservanza dei statuti e dei regolamenti.
Il Presidente cura la predisposizione del bilancio preventivo e del bilancio consuntivo da sottoporre all’approvazione del Consiglio Direttivo e poi all’Assemblea, corredandoli di idonee relazioni.
Art. 10) Vice Presidente
Il Vice Presidente sostituisce il Presidente in ogni sua attribuzione ogni qualvolta questi sia impedito dall’esercizio delle proprie funzioni.
Il solo intervento del Vice Presidente costituisce per i terzi prova dell’impedimento del Presidente.
Art. 11) Segretario del Consiglio
Il segretario svolge la funzione di verbalizzazione delle adunanze dell’Assemblee del Consiglio Direttivo, coadiuva il Presidente nell’esplicazione delle attività esecutive che si rendano necessarie od opportune per il funzionamento dell’amministrazione dell’Associazione.
Il Segretario cura la tenuta dei libri verbali delle adunanze e delibere della Assemblea del Consiglio Direttivo, nonché il libro dei soci aderenti all’Associazione.
Art. 12) Libri dell’Associazione
L’Associazione tiene i libri verbali delle adunanze e delle delibere dell’assemblea, del Consiglio Direttivo nonché il libro degli aderenti all’associazione oltre alla tenuta dei libri prescritti per legge.
I libri dell’Associazione sono visibili da qualsiasi socio che ne faccia motivata istanza.
Art. 13 ) Collegio dei Revisori dei Conti
Il collegio dei Revisori dei conti si compone di tre membri.
L’incarico del Revisore dei conti è incompatibile con l’incarico di Consigliere.
l Revisori dei conti partecipano di diritto alle adunanze dell’Assemblea, verificano la regolare tenuta della contabilità dell’Associazione e dei relativi libri.
Art. 14) Comitato Tecnico Scientifico
Il Consiglio Direttivo ha facoltà di nominare un Comitato Tecnico Scientifico e un Direttore Scientifico con scadenza biennale.
Il Comitato Tecnico Scientifico è presieduto dal Presidente del Consiglio Direttivo, è composto da un massimo di nove membri, di cui almeno due terzi esperti nel settore della ricerca bio-medica e affine.
Le funzioni del segretario sono svolte dal Direttore Scientifico.
Il Comitato Tecnico Scientifico ha il compito di valutare e segnalare le richieste di finanziamento per i progetti di ricerca pervenuti all’Associazione e sottoporli all’approvazione del Consiglio Direttivo.
I progetti di ricerca per essere finanziati dovranno essere accompagnati da una relazione scientifica con relativo preventivo di spesa e accompagnati da una relazione periodica sugli esiti della ricerca e la relazione conclusiva. Il Comitato Tecnico Scientifico si impegnerà a controllare i rendiconti dei beneficiari e darne notizia al Consiglio Direttivo.
Art. 15 ) Bilancio consuntivo e preventivo
L’esercizio dell’Associazione chiude il 31 dicembre di ogni anno, ad eccezione dell’anno di costituzione.
Per ogni esercizio è predisposto un bilancio preventivo e un bilancio consuntivo.
I bilanci devono restare depositati presso la Sede dell’Associazione nei quindici giorni che precedono l’Assemblea, convocata per la loro approvazione, a disposizione di quanti hanno motivato interesse alla loro lettura.
Art. 16 ) Avanzi di gestione
All’Associazione è vietato distribuire anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale durante la vita dell’associazione stessa, a meno che le destinazioni non siano imposte per legge o siano effettuate a favore di altre Onlus, che per legge, Statuto o regolamento facciano parte della medesima e unitaria struttura.
L’Associazione ha l’obbligo di impiegare gli utili o gli avanzi di gestione per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.
Art. 17 ) Scioglimento
In caso di scioglimento, l’Associazione ha l’obbligo di devolvere il suo patrimonio alle altre organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale (Onlus) o a fini di pubblica utilità, sentito l’organismo di controllo di cui l’art. 3, Comma 190 della Legge 23/12/1996, n.662, salvo diversa destinazione imposta dalla legge.
Art. 18 ) Legge applicabile
Per disciplinare ciò che non sia previsto nel presente Statuto, si deve fare riferimento alle norme in materia di Enti contenute nel libro I del Codice Civile e alle norme contenute nel libro V del Codice Civile e alle Leggi speciali in materia.