Come è cominciata
Essere genitori di una bimba con la Sindrome di Rett è frustrante. In principio devi inseguire prima ed affrontare poi la diagnosi, cosa che è di per sé una sfida. Ma quando hai saputo che si tratta di Sindrome di Rett, ancora non conosci il mostro con cui avrai a che fare. Puoi leggere, puoi razionalmente prepararti, ma intimamente.. nessun genitore può essere pronto per la Sindrome di Rett.
La malattia, silenziosa, procede la sua inesorabile progressione, giorno dopo giorno, mese dopo mese. Razionalmente lo sai, e te lo aspetti. Ma emozionalmente, ti senti perso. Impotente, incapace, inutile, poiché ti ritrovi senza alcuno strumento per affrontare la malattia, per rallentarla, per prevenirne la devastante progressione. Non importa quanto impegno tu possa mettere nell’organizzare la fisioterapia, l’idroterapia, l’ippoterapia, la terapia occupazionale, la logopedia.. non importa quanto accuratamente tu possa pianificare la dieta giornaliera di tua figlia, quanto meticolosamente tu possa bilanciare l’abnorme quantità di farmaci necessari per aiutarla a dormire, evitare gli sbalzi di umore, combattere la ridotta motilità intestinale, prevenire le crisi epilettiche, ridurre lo stress ossidativo, ecc. ecc… La Sindrome di Rett ci sarà sempre. Ed ogni giorno della tua vita ti domanderai: cosa capiterà ancora?
Noi, i genitori di Sofia, ci siamo sentiti e ci sentiamo così… Tuttavia, grazie al supporto della famiglia e degli amici, la nostra reazione a tanta frustrazione è stata positiva. Se non possiamo tenere a bada la Sindrome di Rett, allora diamo una mano a sconfiggerla definitamente. E così abbiamo iniziato a leggere, a documentarci, e progressivamente abbiamo acquisito consapevolezza dell’attuale progresso della ricerca scientifica verso una cura per la Sindrome di Rett… Ed abbiamo scoperto che quello che a molti potrebbe sembrare solamente una speranza disperata ed emotiva da genitori, può essere in realtà trasformata in una solida, concreta e razionale aspettativa per una cura.
“One day Sofia…” è cominciata come una pagina facebook, dove postavamo informazioni significative e piccoli attimi della vita quotidiana e delle conquiste di Sofia e, soprattutto, informazioni a proposito delle iniziative di informazione e raccolta fondi per supportare la ricerca scientifica per la cura della Sindrome di Rett. La risposta è stata travolgente ed in poche settimane la pagina ha conquistato oltre 1’000 “Mi piace”. Parenti, amici, persone sconosciute da tutto il mondo ci contattavano per informazioni, per offrire supporto, con l’intenzione di donare qualcosa.