Chi è Sofia
Sofia è una bimba di sei anni straordinariamente bella ed assolutamente magica. La stupefacente bellezza di Sofia non lascerebbe mai sospettare la triste realtà nascosa dietro i suoi occhi vicaci ed i suoi incantevoli sorrisi: Sofia è affetta da Sindrome di Rett, una rara malattia del neurosviluppo che l’ha intrappolata in un corpo che non risponde alle sue intenzioni. (leggi di più…)
Cos'è la Sindrome di Rett
La Sindrome di Rett (RTT) è una condizione del neurosviluppo caratterizzata dalla perdita del linguaggio parlato e dell’uso delle mani, accoppiato allo sviluppo di stereotipie manuali distintive. Questo disordine viene osservato in età infantile e si verifica quasi esclusivamente nelle bambine. E’ generalmente causato da una mutazione del gene MECP2 sul cromosoma X (leggi di più…)
``One day Sofia...``
“One day Sofia… Ricerca senza confini per la cura della Sindrome di Rett (Onlus)” è stata costituita nel 2014 con il proposito di far convergere su un veicolo no-profit formalmente costituito l’entusiasmo ed il supporto mostrato da tutti coloro che, direttamente o indirettamente, hanno mostrato un interesse nella causa di Sofia.
Come aiutarci
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