Status giuridico

Lo scorso 28 ottobre 2014 l’associazione “One day Sofia… Ricerca senza confini per la cura della Sindrome di Rett (Onlus)” è stata formalmente costituita per atto pubblico notarile  a Milano come organizzazione non lucrativa con finalità di utilità sociale (Onlus), in conformità alla vigente normativa italiana. In data 1 dicembre 2014 “One day Sofia…” è stata iscritta all’Anagrafe Unica delle Onlus presso l’Agenzia delle Entrate.

Leggi lo statuto

La costituzione di un soggetto giuridico legalmente costituito è stato il naturale esito degli sforzi compiuti nei mesi precedenti ed ha sancito il salto di livello nell’impegno di una intera comunità, in Italia e negli Emirati Arabi Uniti, di parenti ed amici che ci sono stati così vicini. “One day Sofia…”, essendo un soggetto no-profit legalmente riconosciuto in Italia, può ora costituire uffici di rappresentanza e succursali in altri paesi. Il nostro prossimo obiettivo è, infatti, ottenere una licenza per l’esercizio delle attività di solidarietà sociale negli Emirati Arabi Uniti, dove la nostra famiglia spende la maggior parte del tempo durante l’anno, anche se Sofia è spesso in Italia per terapie o sperimentazioni cliniche.

“One day Sofia…” è una associazione senza fini di lucro che persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale nel campo dell’assistenza sanitaria e socio-sanitaria in favore di pazienti affetti da Sindrome di Rett. L’associazione è aperta a tutti i cittadini, senza distinzioni o discriminazioni. “One day Sofia…” è apolitica e non ha limitazioni territoriali al proprio oggetto sociale:

Chi siamo

“One day Sofia…” è stata costituita dai genitori di Sofia, Benedetta Pasero e Lorenzo Candelpergher. Nel medesimo atto costitutivo è stato nominato un Consiglio Direttivo per la gestione delle attività dell’associazione nei primi 5 anni. L’elevato profilo professionale e privato dei consiglieri nominati è la prima garanzia di una gestione rigorosa, trasparente ed efficace dell’associazione, pienamente impegnata nel perseguimento degli obiettivi statutari.

Come gestiremo i fondi raccolti

“One day Sofia…” fa di efficienza, correttezza e trasparenza nella gestione dei fondi raccolti una fondamentale caratteristica della propria azione. I fondi raccolti dall’associazione saranno destinati esclusivamente a finanziare progetti di ricerca scientificamente promettenti e ritenuti validi dal Comitato Tecnico-Scientifico di “One day Sofia…”.

Quando il progresso delle nostre campagne di raccolta fondi, eventualmente insieme ai contributi di altri soggetti no-profit che verranno coinvolti per finanziare i progetti selezionati, consentirà il raggiungimento del budget previsto per l’avvio della fase iniziale dei progetti, “One day Sofia…” provvederà ad erogare il finanziamento in favore dei soggetti beneficiari con vincolo di utilizzo, adottando rigorose misure di controllo e rendicontazione dell’impiego dei fondi messi a disposizione grazie alla generosità dei nostri sostenitori.

Quando verranno lanciate campagne di raccolta fondi specifiche, ovvero finalizzate al finanziamento di progetti di ricerca esplicitamente individuati, verrà predisposta una specifica nota informativa relativa alla campagna, in cui verranno fornite tutte le informazioni: denominazione del progetto, budget necessario, tempi e fasi previste per l’attuazione, eventuali partnership e co-finanziamenti di terzi, modalità di rendicontazione, azioni previste in caso di mancato raggiungimento degli obiettivi della raccolta.

Del totale dei proventi complessivamente ottenuti con raccolte specifiche per progetto  più in generale dalle raccolte effettuate, “One day Sofia…” si prefigge l’obiettivo di destinare non meno del 95% al diretto finanziamento di progetti di ricerca scientifica.

Nella eventualità che la raccolta per progetti specificatamente individuati non risultasse attuabile o nell’eventualità che gli esiti delle fasi iniziali di attuazione dovessero risultare negativi e tali da sconsigliare la prosecuzione della ricerca nelle fasi successive, i fondi raccolti e non utilizzati, così come quelli eventualmente raccolti in eccedenza rispetto al budget indicato come obiettivo, per decisione del Consiglio Direttivo, saranno destinati alle altre attività statutarie dell’associazione ed in particolare saranno preferibilmente destinati in favore di altri eventuali progetti sostenuti nel frattempo dall’associazione o indicati come meritevoli dal Comitato Tecnico-Scientifico o, in mancanza di tale indicazione, in favore di altre organizzazioni no-profit nazionali o internazionali, impegnate a sostegno della ricerca per la cura della Sindrome di Rett.

“One day Sofia…” intende adottare di un apposito regolamento volto a gestire i conflitti di interesse che potrebbero coinvolgere gli amministratori, i collaboratori, i dipendenti, i volontari, sia nell’approvvigionamento di beni e servizi necessari allo svolgimento della raccolta, sia nelle modalità di utilizzo dei proventi della raccolta. Tale regolamento costituirà parte integrante del Codice Etico dell’associazione, anch’esso in corso di adozione da parte dell’Associazione.

“One day Sofia…” intende fornire periodici e puntuali aggiornamenti circa il progresso delle attività specifiche relative ai progetti finanziati o per i quali è stata avviata la raccolta nonchè circa le sue attività più generali, nell’ambito del complessivo rispetto dei principi di trasparenza, rendicontabilità ed accessibilità delle informazioni relative al proprio operato in conformità alle “Linee Guida per la Raccolta dei Fondi” predisposte dall’Agenzia per le Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale.

La responsabilità di supervisione delle attività di raccolta fondi è statutariamente demandata al Consiglio Direttivo dell’associazione. La rendicontazione delle attività di raccolta sarà curata dal Collegio dei Revisori dell’associazione.

I nostri bilanci

Pubblichiamo qui nel seguito i bilanci sino ad ora ufficialmente predisposti da “One day Sofia…”. Ogni bilancio viene predisposto dal Consiglio Direttivo, sottoposso a revisione da parte di un collegio di tre revisori ed infine approvato dall’assemblea.

• Bilancio anno 2014 con nota integrativa
• Bilancio anno 2015 con nota integrativa
• Bilancio anno 2016 con nota integrativa e relazione di missione

Il Consiglio Direttivo di “One day Sofia…” rimane a disposizione per ogni chiarimento in merito ai bilanci ed alla attività dell’associazione.

A tal fine è possibile contattarci all’indirizzo email info@onedaysofia.org